Ashley se convirtió en una habitante frecuente de la Unidad de Cuidados Intensivos), enfrentándose a neumonías graves y al peligro constante de la broncoaspiración. Foto Yosdany Morejón.

En la cuna, bajo la suave luz que filtra por la ventana, Ashly Daniela observa todo cuanto le rodea con ojos profundos. Tiene un año de vida, pero su rostro no refleja los giros del alma a través de las sonrisas debido a un raro desafío neurológico que inmoviliza los nervios faciales.

La bebé llegó a este mundo con síndrome de Moebius, una condición congénita de prevalencia estimada en 1 por cada 500 000 recién nacidos en el mundo que se caracteriza por parálisis de los nervios craneales VI y VII que afecta la expresión facial, la movilidad ocular lateral y complica la deglución y respiración.

Esta condición, como explica la doctora Liuderkis Susana Rodríguez Airado, jefa del Servicio de hematonefrología del Hospital pediátrico de Sancti Spíritus, es tan poco frecuente en Cuba que, actualmente, Ashly es el único caso existente en la provincia. “La paciente es parcialmente inexpresiva, por lo que la forma de transmitir sus sentimientos va a ser a través del movimiento de los ojos”, explica a Cubadebate.

Debido a la complejidad de su caso (por ejemplo, displasia broncopulmonar asociada), el equipo médico que ingresó a la niña el 6 de agosto pasado sabía que requeriría de cuidados intensivos multidisciplinarios para superar las dificultades respiratorias y nutricionales.

Para que se tenga una idea, el número de personas vivas con Moebius podría situarse entre 16 000 y 160 000 casos en todo el planeta; así que esta es la historia de una pequeña guerrera sin igual.

Todos por Ashley

Frente a estos desafíos titánicos brilló con luz propia la consagración del equipo médico del pediátrico de Sancti Spíritus. Foto Yosdany Morejón.

El camino hospitalario fue un calvario de superaciones. “La niña estuvo acá con nosotros casi 11 meses —relata la doctora Rodríguez Airado— porque ingresó inicialmente por síntomas respiratorios, pero la sombra del Moebius trajo complicaciones severas”.

De tal suerte Ashley se convirtió en una habitante frecuente de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), enfrentándose a neumonías graves y al peligro constante de la broncoaspiración, consecuencia de las dificultades para deglutir propias de un síndrome como este.

“Ha sido una niña que ha tenido necesidad de ir en más de una ocasión a la terapia intensiva por una broncoaspiración, lo cual la llevó a realizar una gastrostomía, porque ella tenía una traqueostomía previamente hecha”, comenta la jefa del Servicio de hematonefrología.

En el cuidado y atención de la bebé destacaron decenas de médicos y personal de enfermería como el doctor Aníbal Michel Machado Guzmán, especialista en terapia intensiva pediátrica, quien explica que, controlar de cerca la función renal y el estado sanguíneo de Ashley se convirtió en una obsesión a tiempo completo; así como vigilar posibles anemias o alteraciones metabólicas secundarias a su larga hospitalización.

Cada crisis fue un abismo, agrega el doctor Aníbal y recuerda la crudeza de esas emergencias: “Imagínese que en una guardia me llegó la niña en un cuadro asfíctico con un franco deterioro, pero siempre creímos en la fortaleza de esta pequeña para sobreponerse a la adversidad”.

A pesar de los múltiples cuidados a los que era sometida, Ashley entró en paro cardíaco en noviembre durante una nueva crisis que la llevó, por tercera ocasión, a terapia intensiva donde los especialistas obraron, una vez más, el milagro de salvarle la vida.

Frente a estos desafíos titánicos brilló con luz propia la consagración del equipo médico del pediátrico de Sancti Spíritus. No fue el esfuerzo de uno, sino de muchos. “Es un logro de todo el sistema de salud y especialmente de los intensivistas que en los momentos más difíciles han sido capaces de luchar y de batallar con Ashley”, enfatiza Machado Guzmán.

El especialista en terapia intensiva pediátrica coincide en el sentimiento de unidad y profunda satisfacción que se logró tras el reciente egreso de la bebé: “Uno trabaja por amor, pero cuando tú logras salvarle la vida y logras calidad de vida y que la familia pueda regresar con ella para su casa, eso es una satisfacción enorme de todo el colectivo”. Verla superar cada crisis sin secuelas neurológicas añadidas fue su mayor victoria, acota.

Con la voz quebrada por la emoción, la doctora Rodríguez Airado resume el trabajo de casi un año de intenso batallar: “Es nuestra hijita más pequeña aquí. La hemos visto crecer y presenciamos sus primeros movimientos. La hemos visto sentarse, pararse en la cuna, dar sus primeros pasos”. Y es que Para Ashley Daniela, el personal médico se convirtió en su segunda familia, en sus “tías” y “tíos”.

El amor que nunca claudicó

Bajo la luz pálida de las lámparas del Hospital Pediátrico Provincial, Malena y Jean Carlos Albóndiga Sotolongo se convirtieron en vigías incansables junto a la camilla de su pequeña hija. Durante diez meses de noches en vela y días de incertidumbre, su amor se alzó como un muro de contención: tres veces la vida de la niña pendió de un hilo y tres veces el equipo médico la rescató del abismo.

Cuando nos hablaron de un síndrome raro, el mundo se nos partió en mil pedazos, confiesa Malena, cuyos pasos apenas han abandonado el cubículo desde aquel 6 de agosto. Mi casa la había visto en contadas horas; aquí aprendí a respirar de nuevo para ella.

En el silencio cortante del pasillo, sólo el tic-tac de los monitores y el murmullo de otros familiares rompían la quietud. Cada vez que una bombilla se encendía sobre la cuna, el corazón de Malena se encogía, como si el aliento pudiera perderse entre esos fríos destellos.

Las horas se estiraban como sombras interminables: el olor a antiséptico se fundía en el aire, mientras la espada de la duda pendía sobre ellos. Jean Carlos revive aquel impacto inicial: Fue devastador, admite, pero al mirar a Ashley celebrando el primer año de vida, sus palabras se iluminan: Tres veces la perdimos y hoy esa sonrisa es la victoria más grande que un padre puede soñar.

El nuevo comienzo

Malena y Jean Carlos Albóndiga Sotolongo se convirtieron en vigías incansables junto a la camilla de su pequeña hija. Foto Yosdany Morejón.

Bajo la atenta mirada de todo un hospital, Ashley se convirtió en la protagonista de un desafío sin precedentes. Tener a una niña bajo cuidados intensivos durante casi un año fue, sin duda, el mayor reto de mi carrera, refiere el doctor Ramón Aquino Lorenzo, director del Hospital pediátrico de Sancti Spíritus.

Mantenerla libre de infecciones, coordinar la limpieza, la alimentación, el servicio de enfermería y el equipo médico fue un trabajo intenso, pero rindió frutos. Hoy saber que regresa a casa no solo viva, sino con calidad de vida nos da una satisfacción enorme. El verdadero premio es el agradecimiento de sus padres.

Ahora, afirma, comienza un nuevo capítulo y Ashley tendrá un seguimiento primario semanal en Cabaiguán, a cargo del equipo básico de salud y regresará cada quince días a las consultas especializadas. Es fundamental, comenta, tejer redes entre el hospital, la atención primaria de Salud, el Gobierno local y la comunidad para que este milagro no retroceda.

Para el doctor Francisco García González, jefe del Programa de Atención Materno‑Infantil, este caso, único en la provincia, simboliza un orgullo colectivo. Celebramos su primer cumpleaños, pero ya pensamos en su vida en la comunidad. Porque salvarla fue solo el comienzo; garantizar que crezca con salud y apoyo constante es el verdadero triunfo.

Ahora, al calor de su hogar en Cabaiguán, Ashley enfrenta nuevos retos propios de su condición. La alimentación por sonda requerirá de cuidados diarios: sus padres deberán aprender a manejar la gastrostomía con precisión y a distinguir cualquier signo de complicación para evitar infecciones. Cada comida será un acto de paciencia y cariño, pues el paso del Hospital al hogar implica un riguroso protocolo higiénico que Malena y Jean Carlos asumen con entrega absoluta.

La comunicación también será un reto. Sin la movilidad facial clásica, Ashley dependerá de la expresión ocular y de gestos suaves para hacer sentir sus emociones. Aprender a interpretar sus miradas, sus parpadeos y pequeños movimientos será tarea cotidiana para la familia.

Además, las terapias de estimulación motora y del lenguaje serán claves para su desarrollo. Cada sesión de fisioterapia y logopedia deberá coordinarse con el centro de salud local y con el equipo del Pediátrico espirituano para evitar cualquier brecha en el tratamiento que frene sus avances.

En este nuevo horizonte, la constancia en cada cuidado y la solidaridad de muchos se alzan como cimientos imprescindibles para el bienestar de la niña. Será ese entramado de gestos cotidianos las manos que limpian su sonda con delicadeza, las voces que celebran sus pequeños avances, los brazos que la acogen sin reservas lo que sostenga su camino. Porque, al fin y al cabo, es el amor compartido y la entrega colectiva lo que ha logrado tejer este auténtico milagro llamado Ashley Daniela.

En el cuidado y atención de la bebé destacaron decenas de médicos y personal de enfermería como el doctor Aníbal Michel Machado Guzmán. Foto Yosdany Morejón.